Más allá del diagnóstico; Disautonomía | Paulina Carbajal | TEDxTecdeMtySanLuisPotosi

Resumen Detallado de la Charla TEDx sobre Disautonomía

Key Concepts:

• Disautonomía: Alteración del sistema nervioso autónomo.
• Sistema Nervioso Autónomo: Regula funciones involuntarias del cuerpo (digestión, circulación, etc.).
• Síncope Neurocardiogénico: Tipo de disautonomía caracterizado por desmayos.
• POTS (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática): Tipo de disautonomía caracterizado por taquicardias al cambiar de postura.
• Condición Médica Invisible: Enfermedad cuyos síntomas no son evidentes para los demás.
• Duelo Emocional: Proceso de adaptación a la vida después de un diagnóstico crónico.
• Empatía Consciente: Acto de comprender y apoyar a personas con condiciones invisibles.

1. Introducción y Experiencia Personal:

• Paulina Carvajal, autora del libro "1, 2, 3 por la Disautonomía y todos sus amigos", comparte su experiencia como paciente diagnosticada con disautonomía hace más de 10 años, aunque los síntomas comenzaron hace 17 años.
• Describe la disautonomía como una condición que altera el sistema nervioso autónomo, responsable de las funciones involuntarias del cuerpo.
• Ejemplo: El cuerpo puede "volverse loco" y decidir no realizar ciertas funciones o realizarlas parcialmente sin previo aviso.

2. ¿Qué es la Disautonomía?

• Definición: Alteración del sistema nervioso autónomo, que regula funciones como la digestión, circulación sanguínea, presión arterial, frecuencia cardíaca, regulación de la temperatura, sudoración y secreción de líquidos.
• El sistema nervioso autónomo puede fallar sin previo aviso, aunque hay disparadores como emociones, cambios de clima y estrés.
• Se estima que hay más de 70 millones de personas en el mundo con disautonomía, y se cree que hubo un incremento después del COVID.
• Las mujeres tienen más probabilidades de ser diagnosticadas con disautonomía (5 mujeres por cada hombre), posiblemente debido a factores hormonales y a que los hombres tienden a buscar menos atención médica.

3. Tipos de Disautonomía:

• Los dos tipos más comunes son:
  • Síncope Neurocardiogénico: Caracterizado por desmayos.
  • POTS (Síndrome de Taquicardia Postural Ortostática): Caracterizado por taquicardias, incluso en reposo. (Este es el tipo que padece Paulina).
• Ejemplo: El corazón de Paulina puede acelerarse a 1000 pulsaciones por hora estando sentada y relajada.

4. Causas de la Disautonomía:

• Primaria: No hay una enfermedad subyacente que cause la disautonomía; puede ser hereditaria o genética.
• Secundaria: Derivada de una enfermedad primaria como diabetes, Parkinson, enfermedades autoinmunes (lupus, enfermedades reumatoides).

5. El Problema del Acceso a la Atención Médica:

• El 90% de las personas con disautonomía en México deben atenderse en hospitales privados, lo que representa una barrera económica significativa.
• El colectivo al que pertenece Paulina busca que el sector salud público ofrezca diagnósticos, tratamientos y seguimiento para la disautonomía.

6. La Disautonomía como Condición Invisible:

• La disautonomía es una condición médica invisible, lo que significa que los síntomas no son evidentes para los demás.
• Esto lleva a que las personas con disautonomía sean juzgadas y no se les crea, lo que las lleva a normalizar sus síntomas.
• Ejemplo: La gente puede pensar que una persona con disautonomía está exagerando o inventando síntomas.
• Los pacientes atraviesan un duelo emocional al adaptarse a una nueva realidad después del diagnóstico.
• La accesibilidad es limitada, incluso para pedir un asiento en el transporte público.

7. Impacto Socioeconómico:

• El 50% de las personas con disautonomía son dependientes económicos, físicos o ambos.
• Existe una falta de apoyo por parte de la familia, el sector salud y la sociedad en general.

8. El Libro como Herramienta de Apoyo:

• Paulina escribió su libro para compartir su historia y ofrecer acompañamiento a otras personas con disautonomía.
• En promedio, se tardan 7.7 años en recibir un diagnóstico de disautonomía.

9. Síntomas y Diagnóstico:

• Los síntomas de la disautonomía son variados y pueden confundirse con los de otras enfermedades (neblina mental, migrañas, diarrea, estreñimiento, mareos, desmayos, sudoración excesiva, etc.).
• Los médicos tratantes son cardiólogos electrofisiólogos, neurólogos y médicos internistas. El tratamiento es integral e incluye terapia psicológica, psiquiatría, fisioterapia, nutrición, ginecología y gastroenterología.
• El diagnóstico se realiza mediante:
  • Mesa Inclinada (Tilt Table Test): Se mide la frecuencia cardíaca y los signos vitales en diferentes posiciones.
  • Historial Médico Detallado: Un historial médico de 2-3 horas que incluye información sobre el paciente y su familia.

10. Censo de Disautonomía en México:

• El colectivo al que pertenece Paulina realiza un censo anual en octubre (mes de concientización de la disautonomía).
• En el censo del año pasado (más de 900 personas), Jalisco fue el estado con más diagnósticos de disautonomía, seguido por la Ciudad de México.
• El censo también reveló que las personas con disautonomía sufren violencia laboral, familiar e incluso médica.
• El 58% de las personas necesitan tratamiento médico, pero solo el 40% puede pagarlo. El costo promedio es de 1000 a 5000 pesos, y muchos medicamentos son de importación.

11. Conclusión y Llamado a la Acción:

• Paulina invita a la audiencia a ser empáticos y a apoyar a las personas con disautonomía.
• Ir más allá del diagnóstico significa tener la oportunidad de vivir una vida plena.
• Pregunta final: "¿Tú qué estás haciendo para ir más allá?"

Síntesis/Conclusión:

La charla de Paulina Carvajal ofrece una visión completa y personal de la disautonomía, desde su definición y tipos hasta los desafíos que enfrentan los pacientes en el acceso a la atención médica y la aceptación social. Destaca la importancia de la empatía, la concientización y el apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición invisible. El llamado a la acción invita a la audiencia a reflexionar sobre su propio papel en la creación de una sociedad más inclusiva y comprensiva.